Las personas con discapacidad representan una población diversa.
Definicion de discapacidad intelectual
La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (Naciones Unidas, 2006) define a las personas con discapacidad como aquellas que tienen deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, pueden impedir su participación plena y efectiva en la sociedad en igualdad de condiciones con las demás.
Este artículo se centra principalmente en las personas con discapacidad intelectual, un trastorno del desarrollo que afecta a alrededor del 3% de la población.
Las tasas de prevalencia de los problemas de salud mental son más elevadas en las personas con ID (doble discapacidad) que en la población en general, lo que sugiere que son un grupo particularmente vulnerable.
Mucho ha cambiado en nuestra conceptualización de la ID a lo largo de las décadas, desde el paternalismo y el proteccionismo, a los modelos sociales.
Los modelos sociales actuales ponen de relieve la necesidad de no centrarse simplemente en la persona aislada, sino de considerar los factores facilitadores y las barreras de su entorno, así como las oportunidades y el apoyo que pueden necesitar para participar en la comunidad.
Las concepciones actuales de la discapacidad tienen una serie de implicaciones para la práctica de la psicología, incluida la necesidad de que los psicólogos lo hagan:
- hacer ajustes razonables para asegurar que las personas con discapacidad tengan acceso a sus servicios
- reflexionar sobre sus actitudes, reacciones, concepciones de la discapacidad y posibles sesgos que puedan afectar a sus relaciones profesionales con los clientes que tienen discapacidades
- proporcionar una atención que mejore el bienestar, la inclusión social y conceptos aliados como la elección, la preferencia y la autodeterminación, y abordar las barreras del entorno a su realización.
Ninguna de estas ideas es nueva para los psicólogos, que se rigen por un código de ética que estipula la práctica sin discriminación, y que están bien versados en los enfoques de la atención centrada en la persona que tienen sus raíces en la teoría y la práctica psicológicas.
Qu es la discapacidad intelectual
La identificación es una condición que se manifiesta como limitaciones en la capacidad de la persona para aprender y resolver los problemas de la vida cotidiana (funcionamiento intelectual) y para ser independiente en las actividades requeridas para la vida diaria (funcionamiento adaptativo). La ID se produce a lo largo de un espectro y está presente de alguna forma en alrededor del 3% de la población.
Suele estar presente desde los primeros años de vida de una persona y es permanente. Las personas que tienen una identificación suelen tener dificultades para comunicarse, recordar cosas, comprender las reglas sociales, entender la causa y el efecto de los acontecimientos cotidianos, resolver problemas e interactuar de formas características de su edad. Una proporción de las personas con ID (aproximadamente el 60%) tiene un grave problema de comunicación, a veces denominado necesidades complejas de comunicación (AIHW, 2008).
Aquí es donde alguien no utiliza el habla para satisfacer sus necesidades de comunicación diarias. Significa tener poco o ningún habla funcional o donde el habla de la persona es muy difícil de entender y esto no se debe principalmente a una pérdida auditiva. La persona puede utilizar diferentes estrategias de comunicación junto con su habla para hacerse entender (por ejemplo, aproximaciones del habla, gestos, expresión facial). Otras personas utilizan uno o más tipos de sistemas de comunicación (por ejemplo, tableros de imágenes/palabras, dispositivos electrónicos) como una alternativa completa al habla.
Identificación y salud mental
Las tasas de prevalencia de los problemas de salud mental son generalmente más altas para las personas con ID que para la población en general. Algunos trastornos pueden ser más o menos probables y también pueden presentarse de manera diferente que en la población general. Sin embargo, las investigaciones han demostrado que las personas con DI experimentan toda la gama de trastornos psicológicos (Lowry, 1998). Las tasas de prevalencia se han situado entre el 10 y el 74%, y la gran variación es resultado de las diferentes formas en que se han realizado los estudios. En Australia, en 2003, el 57% de las personas menores de 65 años con discapacidad intelectual también tenían discapacidad psiquiátrica1. Se cree que ciertos factores interactúan para mediar en los resultados de salud mental de esta población, entre ellos las afecciones neurológicas y genéticas, las deficiencias sensoriales, la reducción de las redes sociales, los entornos de vida inapropiados, los acontecimientos vitales adversos, las desventajas económicas, las transiciones frecuentes, el duelo y la pérdida, la discriminación y el abuso (modelo biopsicosocial).
Evaluación de la salud mental de las personas con ID
La presencia de la identificación plantea dificultades particulares cuando se trata del diagnóstico de enfermedades mentales. La evaluación de la enfermedad mental en aquellos con una identificación leve puede ser similar a la de la población general, sin embargo, puede haber una mayor dependencia de otros para obtener información. Una de las razones es que la persona con ID a menudo es incapaz de expresar los síntomas que un clínico busca cuando diagnostica una enfermedad mental, lo que hace que la información sobre los síntomas sea difícil de obtener. Se ha desarrollado un número limitado de herramientas para evaluar la presencia de un posible problema psiquiátrico en una persona con ID.
Por ejemplo, la Escala de Depresión de Glasgow para personas con una discapacidad de aprendizaje (Cuthill, Espie & Cooper, 2003) está diseñada para ser completada por la persona con una discapacidad leve. En el caso de las personas que no pueden autoinformarse, la Lista de control de la depresión para adultos con identificación (Torr, Iacono, Graham y Galea, 2008) puede ser completada por los cuidadores. Las Listas de Evaluación Psiquiátrica para Adultos con Discapacidades del Desarrollo2 proporcionan un marco estructurado para la evaluación y el reconocimiento de casos.
Los cuidadores y otras personas, incluidos los clínicos, pueden atribuir todas las formas de dificultades de comportamiento a la identificación de la persona y no considerar que el comportamiento puede ser un síntoma de enfermedad mental. Esto se denomina «eclipsamiento del diagnóstico» y constituye un obstáculo importante para el diagnóstico preciso de las enfermedades mentales en esta población. Añadiendo más complejidad, puede haber presentaciones de síntomas únicos en la población de identificación. Por ejemplo, el humor deprimido puede manifestarse como agresión física, pérdida de habilidades previamente dominadas o disminución del coeficiente intelectual en las pruebas. Al evaluar la presencia de una enfermedad mental en una persona con DI, los psicólogos deben investigar si la persona se está comportando de manera diferente a su comportamiento habitual (por ejemplo, cambios en el cuidado de sí mismo, la postura y el movimiento), si esos cambios son coherentes en la mayoría de los entornos y si las reacciones de la persona no se ajustan a la situación.
Intervenciones psicológicas para personas con DI
A pesar de que se ha establecido la necesidad de asesoramiento y psicoterapia para las personas con ID3, se han realizado pocos estudios empíricos sobre la eficacia de la psicoterapia para este grupo, siendo los estudios de casos la principal fuente de pruebas. Los estudios más recientes se han caracterizado por diseños y metodologías más sólidos (por ejemplo, estudios de ECA) y demuestran que la terapia cognitivo-conductual (TCC) puede utilizarse con este grupo con alguna modificación y es eficaz para el manejo de la ira y la reducción de los niveles de depresión en adultos con ID leve/moderada (para un examen de éstos, véase Di Marco y Iacono, 2007).
El examen de las investigaciones disponibles revela una evolución de las perspectivas de las intervenciones psicológicas. Las primeras investigaciones se basaron en una perspectiva psicodinámica (que a menudo se centraba en la curación de la identificación), mientras que las investigaciones posteriores utilizaron la TCC para personas con una identificación que documentaba resultados positivos. Las terapias basadas en la atención plena están surgiendo como nuevos e importantes desarrollos. En general, la base de evidencia para la efectividad de las terapias psicológicas es limitada. Se extrae un grado de inferencia de las intervenciones aplicables a la población general con problemas de salud mental y los clínicos continúan confiando en la opinión sobre la evidencia para apoyar su uso (Flynn, 2012).
Para una persona con identificación, sus características cognitivas y/o de comunicación pueden tener un impacto sustancial en la forma de proceder de la terapia. Los procesos del habla y la escucha subyacen a una serie de técnicas de asesoramiento (por ejemplo, parafrasear, reflexionar, cuestionar, resumir, desafiar) – aplicar esto con alguien con poco o ningún habla funcional, o que tiene dificultades para entender los matices de los sentimientos abstractos presenta retos evidentes.
Entre los ejemplos de cuestiones que influyen en la eficacia del asesoramiento para las personas con DI se incluyen:
El ritmo del asesoramiento puede ser más lento, o las sesiones pueden ser más breves para hacer frente al cansancio del cliente, lo que significa que se puede tratar menos contenido en cada sesión, o puede ser necesario programar sesiones más breves y frecuentes. El personal clínico tiene una capacidad limitada para hacer preguntas abiertas y hay una mayor dependencia de las preguntas cerradas. Especialmente en los enfoques centrados en el cliente, las preguntas abiertas dan a los clientes la oportunidad de elaborar un punto sin que se les influya en el marco de referencia del clínico. Hay un mayor potencial para que el terapeuta malinterprete o interprete erróneamente los mensajes del cliente. Es menos probable que la persona inicie nuevos temas y es más probable que asuma un papel pasivo en las conversaciones en comparación con las personas que se basan en el habla. Se confía en los cuidadores como fuentes de información, lo que debe equilibrarse con consideraciones de privacidad y confidencialidad. Las perspectivas de los cuidadores no siempre equivalen a la percepción que una persona tiene de su vida.
Unas palabras sobre las adaptaciones
Es importante señalar que hay más similitudes que diferencias cuando se trabaja psicoterapéuticamente con clientes con identificación y sin ella. La presencia de la identificación requiere que los psicólogos consideren la forma en que se aplican los procedimientos, pero no cambia el principio subyacente del asesoramiento, es decir, el apoyo a la autoexploración para que el cliente pueda lograr los cambios de comportamiento deseados. La capacidad del psicólogo para asesorar actitudes y comportamientos (por ejemplo, empatía, consideración positiva y autenticidad) tampoco cambia.
Los psicólogos pueden tratar de comprender mejor la prestación de servicios adecuados para facilitar el acceso de las personas con discapacidad a las intervenciones psicológicas. Las adaptaciones son alteraciones de los procedimientos estándar que se realizan para superar las deficiencias funcionales de una persona, a fin de aumentar el acceso de una persona a esos procedimientos. Un impedimento funcional para una persona con identificación puede ser la expresión de necesidades, la comprensión de información, la participación en conversaciones y la integración de información para hacer cambios positivos en la vida. Entre los ejemplos de adaptaciones razonables figuran el hecho de que el médico reduzca el ritmo de la conversación insertando pausas frecuentes, trabajando con la persona para elaborar conjuntamente los mensajes, utilizando ayudas visuales y proporcionando opciones de conjunto limitadas.
Los psicólogos deben utilizar su criterio profesional al aplicar cualquier adaptación, prestando atención a la preservación de la integridad del enfoque del que depende el procedimiento. La forma en que las adaptaciones repercuten en los procesos y resultados psicoterapéuticos (por ejemplo, la relación terapeuta-cliente en el marco de una consulta) no se ha abordado en las publicaciones de investigación. Las lecturas adicionales y las consultas profesionales o la supervisión clínica son elementos importantes para apoyar la práctica de los psicólogos en esta esfera.
En el recuadro de la derecha se presentan varias consideraciones para adaptar las intervenciones psicológicas centradas en el uso con personas con identificación.
La última palabra
La evaluación y el tratamiento de la salud mental de las personas con DI es un área de cierta complejidad y se carece decididamente de pruebas; sin embargo, hay suficientes inferencias que podemos hacer a partir de intervenciones aplicables a la población general con problemas de salud mental y las mejores prácticas en materia de salud mental de DI. Las intervenciones eficaces deben formar parte de un plan de servicios más amplio para la persona, una planificación que esté dirigida por la persona y su equipo de atención y que refleje los objetivos y las aspiraciones de la persona.
El modelo preferido es la práctica multidisciplinaria, en la que una serie de disciplinas contribuyen a la gestión de los problemas de salud mental y requiere la voluntad de colaboración. Hay otra serie de cuestiones prácticas y éticas, por ejemplo, el consentimiento informado para el tratamiento, que también se debe tener en cuenta cuando se trabaja con algunas personas con identificación cuya capacidad puede estar disminuida o limitada. Es necesario seguir investigando la eficacia de las adaptaciones de las intervenciones psicológicas que se centran en diferentes cuestiones clínicas (en la actualidad, las pruebas relativas a las adaptaciones de la TCC para las personas con DI han demostrado la eficacia del tratamiento de la ira y la depresión), así como la eficacia de esas modificaciones para las personas con niveles más graves de DI. También es necesario investigar para comprender qué elementos son los agentes de cambio más eficaces.
